Per non dimenticare Charlie Gard

Milioni di persone in tutto il mondo speravano che Charlie Gard festeggiasse il suo primo compleanno oggi: 4 agosto 2017.

Ma il piccolo Charlie è morto a Londra venerdì 28 luglio – a causa dell’atteggiamento stranamente testardo e irragionevole del sistema  medico legale europeo, di un ospedale londinese e di giudici che, senza convinzione, hanno ammantato la loro decisione fatale di una versione distorta di “compassione”.

Raramente in precedenza, il riflettore globale è brillato sull’etica medica così chiaramente come durante la breve vita e la morte di Charlie Gard (4 agosto 2016 – 28 luglio 2017).

Gli specialisti dell’Ospedale londinese Great Ormond Street hanno dichiarato che non c’era alcuna cura, nessuna possibilità per il bambino Charlie di sopravvivere al raro disturbo genetico chiamato sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. Essa colpisce gli organi vitali, il cervello e i muscoli e provoca gravi danni fisici con conseguente morte precoce.

Ma da febbraio i genitori di Charlie Gard, Constance Yates e Chris Gard, hanno cercato di portare il loro bambino negli Stati Uniti, dove è disponibile un trattamento sperimentale che potrebbe funzionare.

Hanno raccolto attraverso una pubblica raccolta di fondi più di 1 milione di dollari per coprire i costi.

Incredibilmente, ai genitori è stato negata, per mesi cruciali, la possibilità di un altro tentativo medico per salvare la vita del bambino. Al contrario i tribunali britannici e europei hanno deciso che Charlie Gard dovesse morire, gli dovevano essere rimossi i presidi di sostegno alla vita [nutrizione e respirazione n.d.t.].

Non riesco a immaginare un tribunale in India, in Asia o negli Stati Uniti che consenta tale verdetto: respingere anche il “10% di probabilità” di sopravvivenza per il bambino Charlie Gard, con la speranza che le sue condizioni di vita sarebbero migliorate. Una decisione giudiziaria che sfida la logica, negando ogni speranza di salvezza per Charlie Gard.

Ignorata la sollecitazione a livello mondiale, tra cui le offerte di aiuto da Papa Francesco e dal Presidente degli Stati Uniti Donald Trump, la sostanza dell’atteggiamento dell’ospedale di Londra e dei tribunali europei si sintetizza nella frase: non possiamo curare Charlie Gard, così non può farlo nessun altro ed è meglio per lui morire. Dimenticarono o scelse di ignorare, come l’evoluzione della medicina è la storia di malattie “incurabili” nel tempo, finchè qualcuno ne scopre la cura.

Hanno dimenticato o hanno preferito ignorare che il  parere medico su quello che “non può essere curato” non può essere mai essere abbastanza assoluto per giocare a sostituirsi a Dio. La scienza medica, allo stato attuale, ha ancora molto da apprendere sulle complesse interazioni tra mente e materia, su come la mente influenza il corpo e viceversa.

Più importante, hanno dimenticato o hanno deliberatamente scelto di ignorare, casi simili in cui a neonati ai quali la scienza medica non aveva dato “alcuna possibilità” di vita, siano invece sopravvissuti. Sappiamo o abbiamo sentito parlare di quelli curati con trattamenti alternativi non accettati dalla scienza medica convenzionale. Non “miracoli”, soltanto realtà ancora da approfondire da parte della scienza.

Alla Corte Reale di Giustizia, il 24 luglio a Londra, i genitori di Charlie Gard annunciano di rinunciare alla loro sfida legale per portarlo negli Stati Uniti per il trattamento, dopo che un medico americano ha dichiarato che era troppo tardi per applicare la terapia nucleosidica.

In una fotografia pubblicata nei media britannici, lo sguardo negli occhi del bambino Charlie Gard rimarrà una memoria sconcertante. Non è permesso combattere per vivere, è stato ordinato di morire in un ospedale, neppure nella propria casa. I suoi presidi di sostegno alla vita vengono tolti, nonostante le contraddizioni impressionanti nel verdetto del signor Justice Nicholas Francis in aprile, quando disse:

Come giudice il cui triste dovere è di prendere  questa decisione, so che è il giorno più oscuro per i genitori di Charlie, che hanno fatto tutto quello che potevano per lui, e il mio cuore è affranto come, ne sono convinto, il cuore di ogni persona che ha seguito questo tragico caso nella scorsa settimana. Posso solo sperare che col tempo si arriverà ad accettare che l’unica soluzione attuale nel migliore interesse di Charlie è lasciarlo spegnere pacificamente e non sottoporlo più a dolore e sofferenza.

“La giornata più oscura per i genitori di Charlie, che hanno fatto tutto quello che potevano per lui”? Tu, signor giudice Francis, hai impedito ai genitori di Charlie di fare tutto il possibile, negando loro l’ultima possibilità di trattamento offerto negli Stati Uniti – senza alcun costo per l’ospedale di Londra. Nel momento in cui lo specialista americano ha esaminato Charlie, era troppo tardi.

“… L’unico approccio che attualmente è nell’interesse di Charlie è lasciarlo spegnere in modo pacifico e non sottoporlo più a dolore e sofferenza”. Non era “l’unico approccio”. E se qualcuno può sentire “dolore e sofferenza”, significa che c’è la vita. Hai ordinato che la vita fosse annientata, signor Justice Francis. Non hai avuto ragione.

Francis non ha spiegato queste contraddizioni nella sua sentenza finale che ha decretato l’uccisione del bambino Charlie tre mesi dopo. Invece, ha accusato coloro che combattono attraverso i social media per Charlie Gard, di non conoscere “tutti i dettagli del caso”. L’unico particolare che molti volevano conoscere era: con quale diritto l’ospedale e il giudice possono impedire ai genitori di un bambino moribondo di avere anche uno 0,001% di possibilità di salvare la vita del proprio bambino – senza alcun costo per l’ospedale?

Un convincimento diffuso era invece se la decisione giudiziaria fosse dovuta più all’esigenza di salvare la reputazione dell’ospedale, se il trattamento sperimentale negli Stati Uniti si dimostrasse efficace, piuttosto che la preoccupazione di salvare la vita di Charlie Gard.

Se lo stesso fascicolo medico del paziente non avesse avuto il nome di ‘Charlie Gard’ ma ‘George Alexander Louis’ – l’adorabile principe di Cambridge, quattro anni figlio del principe William e potenziale futuro re d’Inghilterra – avrebbe ottenuto la stessa sentenza da parte dell’ospedale e delle corti giudiziarie ?

Non lo credo.  Il dolore e la sofferenza inimmaginabili senza anestesia non hanno impedito ai chirurghi antichi di tentare tutto quello che potevano per salvare vite umane, tra cui l’uso di seghe per amputare arti.

Dove c’è vita c’è speranza. Ma al  bambino Charlie Gard è stata negata quella speranza. La breve vita e la morte di Charlie Gard non rientrano neppure in un caso di eutanasia (un individuo con malattia terminale che decide di morire, con la speranza di sfuggire al dolore ed alla sofferenza). Era in gioco la vita di un bambino, e ai suoi genitori è stato rifiutato con arroganza il diritto di decidere se al loro bambino potesse essere concesso un trattamento alternativo. Chissà se questa possibilità avrebbe potuto avere successo, o avrebbe potuto dare a Charlie altri mesi, altri anni, in attesa che qualche cura potesse essere stata trovata? Ora non sapremo mai.

I nomi dell’Ospedale di Londra, Great Ormond Street e corti britanniche ed europee che hanno negato a Charlie Gard un’altra probabilità di vita, quell’ultima speranza, possano restare per sempre nel capitolo più scuro dell’etica medica.

Ci dispiace, abbiamo fallito, baby Charlie Gard.

Ci dispiace, oggi non c’è una candela solitaria su una torta per illuminare la tua prima festa di compleanno in questo mondo.

Ma la morte non è la fine (cosa succede alla morte?) E qui ti auguro, Charlie, il viaggio più felice e più salutare nell’aldilà, fino alla fine del viaggio.